考了805分的罕见病少年来华西治疗 逐梦大学前的必修课

  8月19日,四川大学华西医院康复医学中心,来自海南的石家铭仰面躺在垫子上,父亲石寿全坐在一旁,手压住儿子的腿部,在物理治疗师的指导下学习康复治疗。石家铭今年19岁,自幼患有胶原蛋白VI相关肌营养不良,两岁多时就无法站立,属罕见病且无特效药。今年他以805分高分考入中国科学技术大学,但只有稳住病情,才能支撑起异地求学梦。

  

  在医务人员的指导下,石家铭正在学习打八段锦。石寿全的手跟着讲解一起一伏,石家铭的呼吸配合着节奏。这是康复医学中心里再普通不过的一幕,却是石家铭上大学之前在成都要完成的必修课。后天,他就要坐着轮椅远赴千里之外的合肥,开始大学生活。

  

  石家铭的家庭条件并不宽裕,此前他在海南的华西乐城医院完成了检查与跨省多学科远程会诊,全部费用由医院承担。

  

  石家铭出生在海南琼海,两岁多时父母发现他蹲下去站不起来。这一发现开启了十几年的求医路。他在海南省的医院看过,在深圳儿童医院看过,病历也曾送到北京的专家团队手中,得到的答复大同小异:这个病治不了,建议做康复训练。具体是啥病,十几年里,这个家庭没能得到精准的解释。

  没有诊断,日子还是要过。父母在网上找视频,摸索着帮他做康复训练,这一做就是十几年。上学之后,走路成了每天最难的一道关卡。父母把他送到楼梯口,他抓着扶手,一级一级、很慢很慢地往上挪;教室之间距离远,怕迟到,老师会背着他去实验室;打饭有同学帮忙打,换座位也一直是同学在张罗。石寿全最担心的就是儿子摔跤,摔下去他自己站不起来。

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