蔡磊:面子尊严在病友生机前不值一提 为渐冻症药物研发搭建基础设施！京东原副总裁、渐冻症患者蔡磊曾表示“面子尊严在病友生机前不值一提”。近年来，他以“二次创业”的商业逻辑搭建渐冻症科研基础设施。目前，他推动的首款国产SOD1基因突变型渐冻症药物RAG-17已完成二期临床试验，首批6位患者用药240天后病情被“按暂停”，该药有望于2027年上市，但蔡磊本人不属于该基因型，无法直接受益。
据央视新闻《面对面》专访，蔡磊认为，如果只靠同情心、情怀和呼吁，热度一定会消散。因此，他选择用做企业创业的逻辑，搭建一套可持续运转的攻克渐冻症底层基础设施体系。这套体系包括中国首个渐冻症病理科研基因样本库、AI辅助的文献筛选系统，以及覆盖近300种药物研发路径的推进机制。
2026年8月10日，多家媒体报道称，蔡磊推动的国产新药RAG-17已取得国际权威学术认可，但他本人因常年过度劳累正加速进入终末期。这场“为别人拼药”的赛跑，正在改写罕见病药物研发的中国路径。
蔡磊确诊渐冻症6年多来，从京东原副总裁变成全职的“渐冻症科研推动者”。他建立的渐冻症病理科研基因样本库是中国首个专门针对该疾病的基因样本库，为基因层面的病因研究打开了大门。他的团队通过AI系统梳理了人类200年来共4万篇渐冻症科研文献，每天以千篇量级推进文献阅读和AI分析，从中筛选出有价值的研究路径。
蔡磊引入了企业化运作机制，多次强调自己留下的不是一个只能靠同情心维持的摊子，而是一个已经跑通底层逻辑的“试验田”。只要数据和机制在运转，后续就会有科学家或资本在这片田里种出解药。目前，蔡磊团队正在跟进和推动近300种药物和研发路径，覆盖基因治疗、小干扰RNA、反义核苷酸等多种技术路线，其中绝大部分与他本人的病情无关。